О том, что особенные дети — это счастье, это иная, но не менее яркая жизнь, а их мамы — удивительные женщины, которые, как и все остальные, любят и гордятся своими малышами. И много смеются, заражая всех вокруг верой и оптимизмом.
Реабилитация для тела и души
Когда в 2011 году у Ани родился сынишка, она и подумать не могла, что через какое-то время ее тревоги и заботы смогут разделить только мамы детей-инвалидов.
— Тимоша появился на свет с замечательным весом и ростом: 3 кг 300 граммов и 55 см, из роддома нас проводили на пятые сутки. Все было хорошо: малыш спал и ел как по часам. Но в три месяца в отличие от своих сверстников он совсем не держал головку. Врачи осмотрели его и сказали: «Ничего страшного, сейчас мы вам назначим лечение, и все наладится». У меня не было никакой паники или волнения, потому что я не видела ее в глазах врачей. Диагноз «ДЦП» нам поставили только в Москве, когда Тимке исполнился год и я без всякого направления схватила сына в охапку и повезла в столичную клинику.
С этого момента в жизни семьи Павловых все изменилось. Особенный ребенок требует особого ухода, постоянно нужны деньги на курсы реабилитации. Но есть и более глубокие изменения, с которыми сталкиваются родители малыша, они не видны невооруженным глазом…
— Ты осознаешь, что до конца тебя никто не понимает. Конечно, я ощущаю поддержку близких и друзей, но полностью прочувствовать мои проблемы может только мама больного ребенка. А где могут пообщаться такие мамы? В очереди в поликлинике, например, — смеется Анна. — Поэтому площадка нам была просто необходима. Так в Курске появились «Дети — Ангелы».
Однако это не просто площадка для общения и обмена опытом.
— Один велотренажер стоит около 70 тысяч рублей, не каждая семья сможет себе это позволить. Но если поставить такой тренажер в наш центр, он будет доступен для всех деток. Представьте, мама пришла, посадила малыша крутить педали, а пока он занимается, она может немного расслабиться, выпить кофе и просто пообщаться с другими мамами.
Детям-инвалидам постоянно необходима реабилитация. Стоимость одной выездной реабилитации обходится родителям в среднем 70-80 тысяч рублей.
— Это действительно большие деньги, поэтому мы решили пригласить специалистов в Курск. В апреле у нас впервые состоялся десятидневный интенсив, в ходе которого с детьми занимались лечебной физкультурой специалисты из Евпатории и Новосибирска, мастер точечного массажа из Екатеринбурга и логопед из Белгорода, а также курский психолог. Стоимость такого курса 30 тысяч рублей. При этом ребенок живет дома, не испытывает стресса от переездов. Я, как человек, поездивший по разным клиникам, была под впечатлением, а мамочки, впервые побывавшие на реабилитации, остались в полном восторге, ведь график составлялся с учетом потребностей и возможностей каждого ребенка. К примеру, мы с Тимошкой ездили в Брест на реабилитацию, где нам выделили по 20 минут в день на массаж, логопеда и ЛФК. 20 минут! А я приехала в Брест, за тысячи километров от дома, и эта поездка обошлась нам в 150 тысяч рублей. Что касается профессионального уровня специалистов, то с уверенностью могу сказать — он не ниже, чем у их зарубежных коллег. Я сравниваю Тимкину реабилитацию в Чехии (до повышения курса евро ее стоимость составила 250 тысяч) и в Курске и не вижу разницы. Специалисты, приехавшие к нам, подбирают индивидуальную программу под каждого пациента, акцентируя внимание на самых острых проблемах: погасить рефлексы, снять спазмы, разработать суставы и так далее, они не пытаются объять необъятное. Уезжая, они оставляют инструкции для мам на два-три месяца — что нужно делать дальше, ведь от этого также зависит успех реабилитации. В августе у нас запланирован повторный интенсив. К нам собираются приезжать мамы из Старого Оскола, Орла, районов Курской области. И я надеюсь, что после статьи в «МК Черноземье» о нас узнают в Белгороде, Липецке, Орле и еще больше больных деток смогут приехать и пройти реабилитацию.
Отдача от такого курса колоссальная. Во-первых, это новые успехи ребенка, во-вторых, родители имеют возможность познакомиться, обменяться опытом.
— Некоторые сдружились до такой степени, что решили вместе ехать на море с детками, — улыбается Анна.
Дети — невидимки
В Курске живут около тысячи детей, которые имеют инвалидность. Однако для многих они остаются невидимками.
— Люди, которые непосредственно не сталкиваются с больными детьми, не подозревают об их существовании. Иногда мне кажется, что нужно кричать, чтобы нас заметили и услышали, — говорит Анна Павлова. — И я не устаю призывать наших мам: берите коляски и выходите на улицы, стесняетесь в одиночку? Давайте вместе, хоть парад колясок устроим, люди должны понять, что мы существуем! И чем чаще они нас будут видеть, тем быстрее к нам привыкнут. И пусть учат этому своих детей. Бывает, идешь с ребенком по улице, а мимо проходит мама с сыном. И тот ее дергает за руку и спрашивает: «Мама, а что с мальчиком?» А мать его резко одергивает и шипит: «Не смотри, не смотри туда!» Но нужно же объяснить сыну, что мой мальчик — обыкновенный ребенок, просто его судьба сложилась по-другому. И тогда не будет агрессии в сторону наших детей, их не будут дразнить и обижать. Ведь наши дети чувствуют, слышат, понимают все так же, как их здоровые сверстники, просто в физическом развитии они отстают. Нас не надо бояться или стесняться, примите нас такими, какие мы есть, где-то помогите — ту же коляску поднять в троллейбус.
В организации «Дети — Ангелы» очень много деток из районов Курской области. Мамам из глубинок приходится особенно тяжело, их травят и осуждают, ни о каком понимании нет и речи.
— Однажды мне позвонила такая мама, — вспоминает Анна. — Она два часа рыдала в трубку, мы очень долго разговаривали. В «Детях — Ангелах» она, наконец, нашла людей, которые понимают и поддерживают ее. Она приезжает на все наши праздники, готовит поделки и декорации. Просто теперь она живет, а не выживает. И таких мам очень много. Они нуждаются не только в реабилитации ребенка, но и в реабилитации собственной души. Главное понять: ДЦП — это не заболевание, это просто другой образ жизни.
Чудо-таблетки не существует
— Полтора года назад мне казалось, что отныне моя жизнь — это сплошные реабилитации и лечение. Но спустя время я поняла: моя жизнь не грустная, не печальная, просто она другая, но не менее яркая и интересная! С тех пор как появились «Дети — Ангелы», мы с мамами находимся в постоянном творческом поиске и реализации идей. Организовать ярмарку, чтобы собрать денег на ремонт помещения? Запросто! Устроить для детей масленицу в детской студии? Конечно! В июле мы готовим очередную благотворительную ярмарку, все мамочки очень увлечены этим занятием, ведь оно позволяет им реализовать себя, поучаствовать в активной общественной жизни, вспомнить, что они — не только мамы, но и личности, талантливые, креативные, инициативные. И я благодарю Бога, что моя судьба сложилась именно так и на моем пути встречается столько интересных людей. Болезнь ребенка подтолкнула меня получать второе высшее образование, и теперь я учусь на логопеда.
— До полутора Тимкиных лет я верила, что однажды утром проснусь, а все будет хорошо, болезнь отступит. Беда очень многих мам в том, что они ищут чудо-таблетку, которая разом прогонит хворь. Я тоже ее искала, пока однажды не поняла: чудо-таблетки не существует, есть только ежедневный, колоссальный труд не только специалистов, но и родителей. Ведь у нас с детьми особая связь: многие из них пока не могут ходить, и мама все время поддерживает, прижимает своего малыша к самому сердцу.
