Проект, который позволил заглянуть в мир детей с аутизмом

В Белгороде прошла уникальная фотовыставка

11 июня 2016 в 16:43, просмотров: 690

Дизайнер Алла Григорьева и журналист Мария Литвинова сделали больше, чем может показаться на первый взгляд. 18 фотографий детей и подростков с аутизмом дали возможность всем неравнодушным прикоснуться к тому, что скрыто за стенами батискафа, заглянуть в иллюминатор.

Проект, который позволил заглянуть  в мир детей с аутизмом

Уникальные люди

— Как начался проект? Первого ребенка помните?

Алла: Конечно, помню. Ведь именно когда я снимала Никифора, и появилась задумка проекта. Я, честно говоря, не думала, что это осуществимо, что я с этим вообще справлюсь. Я просто хотела сделать красивую фотографию. Появился Никифор с картонным макетом собора Василия Блаженного, который он собрал. Для меня было непривычно с ним работать и даже общаться. Но я смотрела, как с ним вела себя его мама, и старалась анализировать это общение.

Мария: Я писала об акции, которую проводила организация «Синяя Птица». Тогда и выяснилось, что одна из моих давних знакомых — мама ребенка с аутизмом. Я хотела написать о ней материал, а сфотографировать этого ребенка попросила Аллу. А у Аллы возникла идея сфотографировать еще одного ребенка с такой же проблемой и немного расширить мой материал. Мы начали работать.

Надо сказать, что практически все родители детей с такими особенностями знают друг друга. Начало работать так называемое «сарафанное радио». Именно тогда и возникла идея сделать серию фотографий.

— Расскажите о Никифоре.

Алла: Мы договорились с мамой Никифора, что это будет тестовая съемка. Неизвестно было, получится у меня что-то или нет. Я представляла себе общение с аутистами только из кино, но фильмы меня поразили, особенно «Человек дождя». Я не могла отказаться от возможности прикоснуться к этому миру самой, хоть что-нибудь сделать для такого ребенка. Больше всего боялась, что мальчик получит стресс — ни одна фотосессия не стоит этого. Поэтому никаких резких движений, ровный спокойный и доброжелательный тон.

Ему было все интересно, мальчик начал немедленно исследовать пространство. Все нужно было потрогать — Никифор познает мир и через тактильные ощущения тоже. Я не могу сказать, что он забился в угол и сидел. Обычный ребенок. Мы даже бегали по студии.

У всех детей достаточно короткий период концентрации внимания, и я об этом знала. Поэтому сами съемки шли эпизодами. Чуть-чуть поснимали, потом поиграли с игрушками, с мамой пообщались. Он с игрушками играл — абсолютно нормальный ребенок, архитектурой интересуется. Собор Василия Блаженного он, естественно, собирал вместе с мамой. Это готовый конструктор из маленьких картонных деталей. Мне кажется, что он собрал этот собор с гораздо большим успехом, чем это бы сделал обычный ребенок.

Вообще характерная черта таких детей — способность долго работать над чем-то одним. Профессии, в которых они могут развиваться, — это программирование, расшифровка текстов, то, что требует концентрации внимания.

— Опасения были?

Мария: Все мамы, которые приходили на съемку, очень переживали, что ребенок будет неуправляемым, что его в студии не удержишь. Или просто испугается незнакомой обстановки, или его не получится удержать перед фотоаппаратом. Я поняла, что дети как-то чувствуют отношение к себе. У нас получалось. На каждого ребенка уходило около часа работы. Некоторые мамы даже потом удивлялись, что дети с удовольствием участвуют в съемках.

Алла: Сначала мамы были рядом. А потом дети, которые постарше, оставались на время съемки без взрослых. Мамы привыкли сталкиваться с людьми, которые даже не пытаются понять, что перед ними ребенок с особенностями развития. А ровесники чувствуют неприятие на каком-то своем уровне и не знают, как себя вести с этими детьми. Но мы начали с того, что попытались воссоздать привычную атмосферу. Якорем обычно служили привычные вещи, которые приносили родители.

— Расскажите про самого необычного ребенка.

Алла: Максим, девять лет. Он прекрасно ориентируется в пространстве, как это делают с навигатором в руках обычные люди. Он может найти дорогу домой из любой точки города. Впечатление такое, что у него локатор в голове.

Мария: Мне кажется, что самая необычная девочка — Сабрина. Она старается избегать общения с детьми. Она ходит в школу, учится нормально, но старается не общаться с ровесниками, только с некоторыми взрослыми или с младшим братом, с которым она возится как Мэри Поппинс. У нее выборочное общение.

Алла: Есть еще Варвара, она на фото раскладывает карточки с животными. Оказалось, что у девочки уникальная память. Она помнит все, что с ней происходило с полугода. Это мечта разведчика такая. Возможно для мамы это нормально, но для всех остальных — просто чудо. Ребенку ведь пять лет. Она разговаривает на английском, украинском, смартфон для нее тоже привычен.

Мария: Вова — шахматист. А еще он выигрывает олимпиады по математике и собирается в БелГУ поступать. Но при этом он не может сам себя полностью обслужить и правильно одеться…

Кто в батискафе, мы или дети?

— Почему «Иллюминатор»?

Мария: Этот образ возник после того, как я пообщалась с самими детьми, после первых фоторабот Аллы. Я представила ребенка, который живет в своем маленьком мире... Он не может контактировать с внешним миром так, как все мы привыкли это делать. Не может обслужить себя в бытовом плане. Просто завязать шнурки — большая проблема. При этом он страшно талантлив, но его уникальные способности возможности запрятаны за толстыми металлическими стенками батискафа. Эти способности надо вытащить, и тогда дети будут связаны с этим миром.

Алла: Эти дети самодостаточны, но не для современного общества. Им после 18 лет нужно будет на что-то жить, элементарно обслуживать себя. В России нет «взрослого аутизма», при достижении совершеннолетия таким людям ставится другой диагноз. Поэтому основная цель мам — научить ребенка самостоятельно существовать во внешнем мире.

Мария: Аутист — не больной человек, у него просто особенное восприятия окружающего мира. Надеюсь, что мы все-таки дали детям пусть маленький, но шанс тоже посмотреть на большой мир.

Алла: Может быть, мамы еще раз поверили в своих детей. Ведь с интеллектом все в порядке, просто «не работает рычажок», который отвечает за общение друг с другом и с нами.

Мария: Еще несколько лет назад таких детей прятали. Родители стеснялись выводить их на улицу. Боялись, что ребенок может повести себя не очень адекватно. Может побежать, закричать, просто испугаться. А дети все это чувствуют, особенно негатив.

Мама одного из мальчиков рассказывала, что однажды в маршрутке женщина показала на ребенка пальцем и сказала своему мальчику: «Будешь курить — у тебя будут такие же дети».

Мамы-стоики

— Как мамы относятся к диагнозу детей?

Алла: Мне кажется, принятие ситуации давно уже произошло.

Мария: Естественно, когда мамы узнают о таком диагнозе ребенка, это их повергает в шок, но потом им не остается ничего другого, как смириться, принять и бороться. И с разной степенью успеха мамы это делают.

Алла: У каждого ребенка есть свои предпочтения. Ведь в каждом из нас есть то, что не заметили ни мы, ни наши родители. Не развили, не обратили внимания, и талант исчез. В итоге мы могли бы стать кем-то еще, но стали рядовыми клерками, например. Мамы проблемных детей не могут позволить себе не заметить интерес ребенка и пытаются всеми силами этот интерес развить, превратить его в нечто большее.

Привести ребенка в студию для мамы непростой шаг. Выйти на всеобщее обозрение и признаться о том, что ее ребенок не такой, как большинство… Потом уже посетители выставки говорили, что они знакомы с этими родителями, но не подозревали, что у них особенный ребенок.

Мария: Родитель может отшлепать обычного ребенка, накричать на него, с аутистом так нельзя. Уверена, что их мамы — самые стойкие люди на свете. Их ничто не может вывести из себя, вызвать раздражение. Таким мамам ничего не остается, как научиться огромному, нечеловеческому терпению.

Алла: Хотелось бы надеяться, что мы поддержали мам особенных детей, показав, что перспектива есть, и объяснили мамам обычных детей, как важно родительское внимание.

Финал-начало

— Каким было открытие выставки?

Мария: Мы думали, что все достаточно камерно будет. Придут коллеги, друзья, родители детей. Оказалось, в наших людях гораздо больше эмпатии, чем нам казалось. И белгородцы не закрывают глаза, отворачиваясь от чужих проблем.

Алла: На открытии выступала мама одного из детей. Она просто рассказывала о жизни. Для многих это оказалось откровением. Они даже не представляли, что такое быть родителем ребенка с аутизмом. Люди подходили к нам со слезами на глазах.

Мария: Гости рассматривали фотографии и читали истории детей... Потом подходили и говорили о том, что они и представить себе не могли, что вообще могут быть такие дети и такие проблемы.

Алла: Для меня оказалось большой радостью, что мы смогли раскрыть эмоции такой большой аудитории.

Мария: И никто из посетителей выставки никогда не ткнет пальцем в ребенка и не скажет: «Будешь пить и курить — и у тебя будут такие дети»!

— «Иллюминатор-2» будет?

Алла: Мы продолжим работу, к нам уже обратились несколько семей для новых съемок. Может быть, идея немного трансформируется. Пока делаем англоязычную версию сайта.

Возможно, я поверила в сказку. Ведь я думала вначале, что это невозможно довести до конца. Но мы смогли все это снять, написать, найти заинтересованных людей. Ощущение того, что твоя мечта принята и понята таким количеством людей, просто не описать словами.




Партнеры