Жизнь после диагноза

Кто позаботится об орловчанках, перенесших рак?

22.03.2018 в 10:42, просмотров: 1461

Что бы вы сказали женщине, у которой обнаружен рак груди? Наверняка слова сочувствия или напутствия, типа: держись, ты должна, у тебя обязательства. А вот участники программы «Женское здоровье» в Орле говорят: «Думайте только о хорошем — все обязательно сбудется! Чаще улыбайтесь». О жизни после диагноза «МК Черноземье» беседует с орловчанкой, перенесшей рак молочной железы, Еленой Майоровой — мамой двух дочерей, методистом районного Дома культуры и руководителем Орловской благотворительной программы «Женское здоровье» Татьяной Пономаревой.

Жизнь после диагноза
Татьяна Пономарева. (Фото из личного архива Татьяны Пономаревой)

«Почему я?»

— Елена, как вы узнали о том, что больны?

— Это случилось в 2012 году. Трудное было время: рассталась с мужем, тяжело заболела мама, убили кота… А обнаружила проблему, когда принимала ванну, случайно. Поехала в онкодиспансер, там взяли пункцию, которая показала, что у меня — злокачественная опухоль первой стадии. Не болела, не синело, не было травм. К слову, опухоль молочной железы не болит, она просто твердая.

Когда узнала о диагнозе, первое, о чем подумала: за что? Почему я? За что — мне, ведь я никому ничего плохого не делала?

Родственники мои далеко, я из Карачева Брянской области, а живу в поселке Шаблыкино Орловской.

О своем диагнозе я никому не рассказывала поначалу, только на работе, потому что была вынуждена говорить, куда и зачем я езжу в Орел, — в нашей ЦРБ такое заболевание не лечат. Но информация просочилась, и быстро об этом узнала вся деревня. Все ходят, смотрят, потом слухи пошли, что я помираю…

Но должна сказать, что меня это не особо угнетало. Наоборот, люди как-то объединились вокруг меня, многие стали предлагать помощь и даже деньги.

— Вы считаете, что такая болезнь — обязательно «за что-то»?

— Принято считать, что Бог не дает ноши, которую человек не сможет нести. Так получилось, что благодаря тому, что я заболела, удалось спасти другого человека, мою коллегу по работе. У нее давно болела грудь, я ей все говорила, что надо ехать в Орел и проверяться. Она тянула. А тут я обнаружила у себя проблему, и мы вместе поехали. Оказалось, что у нее уже третья стадия рака. Еще чуть — и мы бы ее потеряли. Так что, думаю, Бог дал болезнь, чтобы я спасла другого человека.

У меня была первая стадия. Операцию — резекцию — сделали в декабре 2012 года. Помню, говорю своему лечащему врачу: в январе юбилей — я успею на него? А она мне: «Лучше отказаться»... То есть мы, когда заболеваем, даже не понимаем, что лечение от рака — это долгий процесс. И сложный. Операция — только начало. У меня, к примеру, только «химий» было шесть. Капельницы — через каждые две недели. Первая-вторая — еще ничего, а потом сложно: тошнота, слабость. Лежишь и поневоле думаешь: зачем? Для чего ты живешь? Все плохо. Волосы начали падать, смотришь на себя в зеркало: лысая. Откуда тут взяться положительным эмоциям? Опять же, надо покупать еду, чтобы восстановиться, а денег на это нет… Хорошо, что мне брат помогал. Он на Брянщине живет, высылал.

Но говорят: одни двери закрываются, другие открываются. Передо мной открылись двери в программу «Женское здоровье».

— А о ней как вы узнали?

— Во-первых, в онкологии висят плакаты. Я прочитала, когда лежала в больнице. Но тогда не откликнулась. А тут моя подруга, орловская, говорит: знаешь, я сходила на встречу с такими же женщинами, которые перенесли операцию, чай попили, побеседовали — замечательно. Приезжай! И я приехала. И вправду легче стало. А потом стали ездить в бассейн, каждую среду я из Шаблыкино приезжала в Орел на водную аэробику на Наугорке. И все так здорово, и девчонки — все свои, родные. Одна семья. Хотя мы все разные — и по социальному статусу, и по возрасту, и по месту проживания.

Елена Майорова. (Фото из личного архива Татьяны Пономаревой)

«Женское здоровье»

— Что это за программа?

— Благотворительная программа «Женское здоровье», направлена на решение проблем, связанных с женской онкологией, работает в России с 2007 года, — рассказывает Татьяна Пономарева. Орловский регион присоединился к программе в 2009 году. Мы начали активно продвигать идеи ранней диагностики и социальной, психологической реабилитации для женщин, перенесших рак молочной железы. Началась работа по созданию групп взаимопомощи, выстраиванию волонтерской деятельности как среди женщин, перенесших РМЖ, так и среди врачей. Мы сотрудничаем с медицинским сообществом — с департаментом здравоохранения области, онкодиспансером, городским родильным домом, центральными районными больницами. Даем уникальную возможность для общения пациентов и врачей. Финансово вначале деятельность программы поддерживал благотворительный фонд «Джойнт», а с 2014 года «Женское здоровье» стала частью фонда Олега Дерипаски «Вольное Дело».

Перейти к пятой стадии непросто

— Взаимопомощь — это важно?

— Очень важно. И когда женщины растворяются в атмосфере принятия и понимания друг друга, это абсолютно уникальная сущность программы.

Вообще, человек, которому ставят сложный диагноз, проходит максимум пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие. Вот Елена говорила: «Не может быть! Только не со мной!». Это самое настоящее отрицание диагноза. Потом идет агрессия, она зачастую направлена на врачей, которые порой просто выгорают из-за этого. Поэтому мы проводим тренинги не только с перенесшими заболевание, но и с теми, кто их лечит. Тут наша задача — помочь медикам понять, что агрессия направлена не на них лично, а на проблему принятия диагноза.

Дальше начинается торг: доктор, я вам заплачу или поеду в Москву, в Германию — скажите, что делать, чтобы оставить мне жизнь такой, как была раньше. Затем — депрессия. То есть человек испробовал все, а диагноз никуда не делся. Важно перейти из эмоциональной плоскости в плоскость рациональных действий. Как показывает практика, если человек реально понимает, что это заболевание, что впереди — длительный путь выздоровления — не умирания, а выздоровления, — то он начинает действовать. Наша задача — перестроить восприятие диагноза у женщин, которые уже заболели и боятся слова «рак».

— Многие боятся?

— Почти все. Никто не хочет даже произносить это слово, предпочитают более нейтральное, как им кажется, «онкология». Вот мы проводили 4 февраля акцию в орловском ЦУМе: наши женщины-волонтеры стояли в холле и говорили всем, что есть уникальная возможность обследоваться у известного онколога-маммолога Марата Зелимхановича Каряева, к которому сложно попасть даже в коммерческих медцентрах, что есть возможность бесплатно проконсультироваться у акушера-гинеколога. Процентов 97-98 убегали от волонтеров сломя голову.

И эту ситуацию надо менять. То есть мы ставим вопрос даже не о профилактике рака молочной железы, а именно о раннем его обнаружении, потому что это — реальная возможность выздороветь. То есть не бояться надо, а сделать шаг к себе, любимой и дорогой.

В рамках нашей программы мы имели возможность также проводить стажировку врачей-рентгенологов и техников, которые обучались тому, как правильно сделать маммографию, расшифровку. Мало призвать женщин, чтобы они пришли на обследование, — важно, чтобы, во-первых, было куда прийти, во-вторых, профессионально провести диагностику. В этой цепочке важен каждый шаг. Поэтому мало сказать: женщина, проверяйся и заботься о себе. Необходимо, чтобы была техническая база и грамотно работающие люди.

С открытыми глазами

— Татьяна, а вы тоже перенесли это заболевание?

— Я ждала этого вопроса, его часто задают. Я отвечаю: нет, не переболела. Мои подруги недоумевают: как ты можешь этим заниматься? Ты только начинаешь говорить, у нас уже что-то начинает болеть. Но это опять-таки проблема принятия ситуации. Вот наши девочки из программы, когда спрашивают об онкологии, нередко отвечают: от сердечно-сосудистых заболеваний умирает гораздо больше людей, а в ДТП гибнут ежегодно сотни тысяч людей. Никто не застрахован.

Может быть, мне в этом смысле проще. Но вот Елена перенесла операцию. Это уникальная дама, потому что Шаблыкинский район единственный (не считая города Орла), где женщины не боятся собираться и заявили о себе как люди, которые перенесли рак. Именно она инициировала создание такой группы.

Мы приезжали туда неоднократно, делали большие акции в районном ДК, на базе ЦРБ: врачи онкодиспансера, горроддома провели осмотры, нас поддержала актриса орловского драмтеатра Марианна Иванова — она с нами часто выезжает, дает бесплатные концерты, для участниц группы мы организовали арттерапию — это специальная программа для психологической реабилитации и разработки рук в целях профилактики лимфостаза.

— За последние годы онкозаболеваний стало больше или меньше?

Справка МК

Рак молочной железы является одним из самых распространенных онкологических заболеваний в мире и в России. Занимает первое место среди онкологических заболеваний у женщин. Ежегодно в нашей стране около 60 тыс. женщин получают такой диагноз. Если его ставят на первой стадии, выздоравливает до 98% женщин.

— Больше, и женская онкология молодеет. Раньше считалось, что в основном рак поражает женщин после 50 лет, а сейчас среди участниц нашей программы есть даже нерожавшие девочки. У нас 300-350 в год вновь прооперированных. Сложная ситуация в районах. Не везде есть онкологи, гинекологи, во многих районных больницах нет реальных возможностей для ранней диагностики. Я уже не говорю о ФАПах… Поэтому весь поток идет в онкодиспансер. Огромный поток. И это тоже проблема.

— Много вас, Елена, в Шаблыкино?

— Много. Некоторые отказались и отказываются от общения. Они хотят забыть. Это люди, которые так и не приняли диагноз. Так что начинать было очень сложно. А теперь собираемся по 6-7 человек, ездим в бассейн по четвергам в Нарышкино — у меня своя машина, это бесплатно, посещаем театры в Орле, организовываем корпоративы, проводим вместе праздники.

Арттерапия. (Фото из личного архива Татьяны Пономаревой)

Дерипаска уходит. Кто его заменит?

— Татьяна, а сколько вас?

— Два человека, включая бухгалтера, на зарплате и минимум 20 волонтеров. Но сколько мы продержимся — не знаю. Фонд Олега Дерипаски, который финансировал программу, уходит из нашего региона — буквально последний месяц финансируют, с апреля мы в подвешенном состоянии.

— Почему?

— Считают, что они уже сделали достаточно. Мы продолжаем сотрудничество с ними в отдельных проектах, например «Каникулы Победителей» — программа семейной реабилитации, в которую попала Елена Майорова. Вместе с младшей дочерью она только что вернулась из Грузии, где был организован хороший отдых, работали психологи, арттерапевты, девушки стали участницами театра и фотосессии…

Это все отлично, но у нас большая проблема по психологической реабилитации и социализации новичков и, к сожалению, для многих «старичков», у которых появляются рецидивы. И что делать?!

На 90 процентов программа «Женское здоровье» — волонтерский проект. Но административные расходы по содержанию и обслуживанию общественной организации достаточно серьезные.

— Выхода нет?

— Сейчас ищем местного инвестора, чтобы открыть благотворительный фонд помощи онкобольным. Мы предлагаем большой опыт, прекрасную арттерапевтическую программу «Акварель жизни», которая помогает женщинам, только что перенесшим операцию, на этапе химиотерапии и принятия диагноза обрести внутреннее равновесие и создать позитивный образ мышления. И волонтерскую группу. И много различных наработок. Бюджет организации — 500 тысяч на год.

Если же не найдем добрых людей — продолжим программу как волонтерский проект. У нас есть помещение, где можно встречаться, два раза в месяц волонтеры будут посещать в онкодиспансере новых больных, телефон информационной поддержки мы можем и сами оплатить... Но это, конечно, минимум того, что надо нашим женщинам. Так что надеемся на понимание людей, которым не чужда благотворительность. Как говорят участницы нашей группы взаимопомощи, «думайте только о хорошем — все обязательно сбудется!».